Voilà un joli petit roman sur lequel je suis tombée au hasard des rayonnages de la biblitohèque.
Emma, douze ans, n'est pas une adolescente comme les autres. Elle est certes préoccupée par sa rentrée scolaire, par les nouveaux amis à se faire, par les professeurs, mais surtout, elle a une petite soeur, Aliénor. Jusque là rien que de très normal. Sauf qu'Aliénor est autiste. Et qu'entre un père qui fuit dans le travail et une mère fermement décidée à s'occuper seule et envers et contre tous de la petite, la vie d'Emma a quelque chose d'un enfer. Jusqu'au jour où le vase déborde.
Si j'ai apprécié ce roman destiné aux enfants et jeunes adolescents, c'est pour le traitement sensible que fait l'auteur, Sylvaine Jaoui, du thème du handicap. Pour une fois, ce n'est pas une ode à la différence et à la tolérance, avec bons sentiments à la clé.
Emma aime et déteste sa soeur. Un peu comme ceux qui ont des frères et soeurs ont pu à la fois aimer et détesté leur fratrie, mais en pire. Elle la déteste non pas parce qu'elle existe, mais parce qu'à cause d'elle, elle a perdu sa mère et son père. Absent pour l'un, centrée autour de l'enfant malade pour l'autre, ils ne s'occupent plus guère d'elle. Emma se sent transparente à une période de sa vie où plus que jamais, elle aurait besoin d'attention. Sa mère, par sa volonté e vivre le quotidien avec Aliénor en oublie les sentiments de sa fille ainée. Sa souffrance, réelle, n'existe pas à ses yeux, seule l'enfant malade ayant finalement le droit d'avoir mal.
Sylvaine Jaoui pose mine de rien de vraies questions sur la maladie, sur la place de l'enfant malade dans la famille, sur le rôle des parents, sur la jalousie, sur le regard de ceux qui ne savent pas. Le problème d'Emma n'est pas tant sa soeur que sa difficulté à rendre publique l'existence de cette soeur. Elle n'ose pas en parler, et ce secret qu'elle garde rend bien difficile toute amitié. La moindre chose devient une épreuve. Inviter une amie, faire des courses, etc. Emma est à la fois rendue plus mature par cette épreuve, et en même tant fragilisée.
Tout est bien qui finit bien, mais le lecteur aura eu avant une évocation fine et sensible de l'adolescence et une approche concrète de ce qu'est l'autisme.
Sylvaine Jaoui, Je veux changer de soeur!, Casterman, 2003, 75 p.